Intelligenza artificiale e solidarietà
«Così ridiamo la voce ai malati di Sla,
per loro è una sensazione molto forte»

di Irene Properzi e Alessandra Pierini

Donare la voce a chi l’ha persa a causa della Sla o registrare la propria voce per usarla quando sarà necessario. Sono gli obiettivi di Voice for purpose, la piattaforma di tecnologia digitale appositamente ideata per permettere ai malati Sla di comunicare con una voce “umana”. Un’iniziativa solidale che prende il via grazie alla collaborazione tra Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO (è coinvolto anche il centro di Ancona), Nemo Lab, Dream On, Aisla e Translated – azienda leader dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale – con il supporto di Helpicare.

«Voice for purpose è nata- spiega Stefania Bastianello, direttrice tecnica di Aisla –  dall’esigenza di permettere a due categorie di persone di avere una voce umana. Sono le persone che hanno perso la possibilità di parlare e si avvalgono di un comunicatore a puntamento oculare. Questi strumenti hanno la funzione di vocalizzazione con voce metallica e impersonale. La persona può scegliere invece da una biblioteca di voci donate quella che più sente nelle sue corde. La voce avrà così un timbro umano. La seconda categoria di persone sono i malati di Sla che nonostante la malattia hanno ancora una voce, possono quindi autoregistrarla nella prospettiva di usarla, nel momento in cui la perderanno».
Un’iniziativa che ha preso vita grazie alla sensibilità e amore per la voce del noto conduttore, attore e esperto doppiatore Pino Insegno, testimonial e ideatore di questa piattaforma diventata anche oggetto della campagna My Voice.

«Donare la propria voce – continua Bastianello – è un elemento nuovo. Noi siamo abituati che il dono sia materiale e nel momento in cui lo dono me ne privo. Con la voce è un’altra storia».
Il Centro clinico Nemo di Ancona costituirà, con gli altri Centri NeMo, una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere a ogni persona con Sla che vorrà raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti ed in sicurezza; la garanzia a tutte le persone con Sla di poter usufruire delle voci espressive di Voice for Purpose, sensibilizzando alla donazione della voce; il supporto al team di ricerca di NeMO Lab per il monitoraggio del percorso nei suoi primi 6 mesi di sperimentazione con un gruppo target di pazienti. Perfezionare l’attività di raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi, sarà infatti fondamentale per la definizione di un protocollo standard di gestione della voce, garanzia di accessibilità e fruibilità a tutti.

«Alcune persone – racconta Bastianello – hanno già integrato la la libreria di voci nel loro comunicatore, funziona perfettamente. Per loro è una sensazione molto forte, soprattutto per chi da anni era obbligato ad usare una voce metallica, l’impatto è forte».

La campagna MyVoice si avvale delle competenze di Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari. Tramite NeMo è stato possibile prendere in carico circa 20mila pazienti in questi anni. Operativo dal 2021, NeMo Lab, con i suoi dieci laboratori, è il primo hub tecnologico italiano esclusivamente dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative.
Il Centro clinico NeMo Ancona, attivo ormai da un anno, si trova all’interno di Ospedali Riuniti a Torrette ad Ancona, gestito dalla dottoressa Michela Coccia. In occasione dell’inaugurazione del nuovo centro, Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMo, ringraziando Istituzioni, la comunità clinica e scientifica della Regione Marche aveva affermato: «Mai come in questo momento, raccontare l’alleanza che genera risposte concrete per il bene comune significa celebrare la vita e la capacità di guardare al futuro».

Una voce autorevole proveniente dal territorio marchigiano è senz’altro Emanuele Frontoni, professore ordinario di Informatica Unimc e direttore scientifico NemoLab: «La storia di Voice for Purpose è una delle dimostrazioni di come una tecnologia come l’AI di cui in questo momento parliamo molto può essere usata in maniera per migliorare la qualità della vita delle persone. Abbiamo bisogno di molte idee eccezionali come questa».

Per donare e mettere la propria voce a disposizione delle persone con Sla le più avanzate tecnologie di sintesi vocale, basta collegarsi a Voiceforpurpose.com. La propria voce verrà sintetizzata, salvata e memorizzata in una voice bank e farà parte dell’Ecosistema digitale della voce.

Articolo scritto in occasione della Giornata nazionale dell’informazione costruttiva 2023